Menino tem má formação tão rara que sua síndrome levou o seu nome

Batizada com o nome da criança, a Síndrome de Grayson é única, nunca antes outra pessoa foi diagnosticada com a doença.

Grayson Kole Smith, que nasceu com diversas deformidades tão raras que a equipe médica constatou que não havia na medicina, registros de qualquer caso igual o da criança.

O pequeno já nasceu lutando pela vida, no dia 15 de fevereiro de 2013 em Ranburne nos Estados Unidos, quando foi percebido que ele tinha dificuldade respiratória, faltava um terço de seu crânio, com um buraco no coração, cego, surdo e com sérias má formações em sua coluna.

Os pais tomaram um choque, pois não tiveram nenhuma informação de problemas com o filho, e que não faziam idéia de suas deformidades.

“Eu fiquei chocada e devastada. Eu sabia que havia algo errado. Claro que eu ainda amava meu filho, mas eu tinha medo. Seus olhos estavam inchados, ele era muito pequeno e havia uma grande protuberância em sua cabeça! Nós não sabíamos o que ele tinha. Os médicos fizeram todos os exames possíveis e ele não se encaixa em nenhum das síndromes que existem”, contou a mãe, que também tem outros três filhos, todos saudáveis.

Os médicos deram uma expectativa de vida de no máximo um mês de vida ao menino.

“Nós achávamos que ele ia morrer, planejamos seu funeral e tudo. Foi terrível”, relatou mãe.

Mas, superando todas as expectativas, e depois de já ter passado por 36 cirurgias e muitos procedimentos médicos, ele hoje tem 6 anos, e vive feliz com a família apesar de todas as suas dificuldades e limitações.

“Ele é um raio de luz e está sempre sorrindo, independente da dor que possa estar sentindo.

Tem sido tão difícil lidar com isso, nós sentamos e rezamos todos os dias. Ele é muito especial para nós e é nosso pequeno milagre. Para nós todos os esforços e dificuldades que enfrentamos com ele valem a pena para podermos ter um pouco mais de tempo juntos!”, concluiu a mãe.


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Written by Marcel Mattos

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